食管溃疡，医生怀疑“白塞病”，有类似经历的兄弟聊聊吗

w5057723 2026-08-22 18:02 1

各位老哥好，新人第一次发帖，如果有什么说得不对的地方多包涵。

事情是这样的，差不多一周前吧，我突然感觉吃东西胸口堵得慌，喝口水都能感觉到水从胸口“划过”那种感觉，巨难受。一开始我以为就是噎着了，没太在意，结果拖了快一周也没好，还时不时想打饱嗝，口腔溃疡也一直没好利索。

后来实在扛不住去看了消化科，医生让做了个胃镜。结果出来说是食管有个0.8cm的溃疡，胃里还有个光滑小息肉。当时心里咯噔一下，以为自己是不是得了什么不好的病。

结果消化科医生看了报告后，跟我说了一段让我更懵的话。他说食管溃疡本身不算特别罕见，但结合我“反复口腔溃疡（一两个月就长一次）”的情况，他怀疑可能是“白塞病”，一种风湿免疫科的病。让我等一周后的病理活检结果，然后直接去风湿科看。

说实话，我当时完全懵了。我连“白塞病”这三个字都没听说过，回来百度了一下，看得心里发毛，说什么血管炎、全身性、难根治……越看越焦虑。

现在有几个困惑想请教下论坛里有经验的老哥：

有没有跟我情况类似的？就是食管溃疡然后确诊白塞病的？这个病控制住之后，吃饭还会堵吗？

我媳妇和孩子也经常长口腔溃疡，这病应该不传染吧？会不会有遗传风险？

另外想问问，这病日常饮食是不是特别讲究？我以后是不是火锅烧烤就彻底告别了？

目前还在等病理结果，下周才能出来，然后才能去风湿科确诊。心里确实挺没底的，想找个过来人聊聊。如果有懂的或者经历过的老哥，麻烦指点一下，万分感谢！

另外如果这帖子不能发，麻烦版主提醒一下，我及时删。

最新回复 (21)

841622969 08-22 18:03

1楼

这个还真的没有听说过~爱莫能助~只能祝早日康复啦 ^-^
ff185116516 08-22 18:04

2楼

祝早日康复
Ctimes 08-22 18:06

3楼

问下AI 报告啥的也可以扔AI看看祝早日康复
Tiga 08-22 18:08

4楼

看病这种问题，正经医院，遵医嘱就完了。

上网了解的话，哪怕问AI，也别去百度啊。

水一百度就开了，人一百度______。
ruiruirui 08-22 18:10

5楼

祝早日康复
ArthurPendragon 08-22 18:10

6楼

听医生的话就好，现代医学这个还是很好治的，别太焦虑，祝早日康复 ^-^
zhijia 08-22 18:32

7楼

白塞病?没有这个医学名词诶 ^-^
godwen 08-22 18:34

8楼

不要百度，百度、小红书上一看，这人就基本没治了。

不信你直接看看脑壳痛，百度给你治一下，不砍掉就不错了。

大医院检查是先排除最坏的结果，放宽心！

我原来是胃溃疡，半夜痛的都睡不着，后面去检查的时候医生说都已经在恢复了，再不去就自己好了
zgfer 08-22 18:34

9楼

又什么不舒服吗
mouwen 08-22 18:43

10楼

先看结果，然后去大城市大医院看专科
nicekey 08-22 19:01

11楼

没确诊之前别乱想，确诊了就要终生服药控制。溃疡目前是医学难题，我自己做过白塞病筛查，病因是反复口腔溃疡，眼睛干红，住院检查费花了小一万，那真是全身最全面的体检了，检查报告单都有六十多份。我很幸运什么病都没有，眼干就是用眼过度干眼，溃疡这个无解只能多休息多喝水，适当补充维生素和辅酶Q10。另外白塞病不会传染不用过度紧张. 白塞病是罕见病，只是溃疡很难确诊
Githubpack 08-22 19:02

12楼

在这搜可能感冒都是绝症兄弟 ^-^
msr 08-22 19:04

13楼

不要过度紧张，网上搜出来的都是自己吓自己，遵循医嘱就行了
reybn 08-22 19:29

14楼

白塞最大的症状是反复口腔溃疡和下阴溃烂，可以挂免疫科查，强遗传病，不会传染，每个月按时打生物制剂可以基本控制，年龄大免疫系统不活跃后症状会大大减轻
moonay 08-22 19:41

15楼

听医生的，这种事情应该还不至于会搞错
w5057723 楼主 08-22 20:23

16楼

@nicekey #11 感谢，现在做了活检还没出结果，我也是一两个月一次口腔溃疡，感觉医生就靠这个判断，希望没事
w5057723 楼主 08-22 20:25

17楼

@reybn #14 希望不是，医生说这白塞还挺不好治
w5057723 楼主 08-22 20:26

18楼

@Githubpack #12 百度看病，癌症起步
reybn 08-22 20:32

19楼

@w5057723 #17 白塞和强直一样治不好，只能控制
w5057723 楼主 08-22 20:59

20楼

@reybn #19 希望结果出来别是
lehuoyisheng 08-23 07:38

21楼

罕见病