分享近两个月的遭遇，顺便也给 V 友们一点小建议

2026 年，对于我，以及我家来说，简直是灾难的一年。

灾难之始

今年四月下旬，就在我满心欢喜准备五一去准小舅子婚礼时，突然接到了父亲的微信。我以为只是寻常的问候，等刷完手里的娱乐视频后，点开微信，只看到一行字：“你妈的嗓子里出了个东西，医生说得去大医院看”。于是顿感不妙，紧急拨过去电话，询问缘由，说喉咙里长了个肿块，不疼不痒吃了消炎药也没变化。 在我查了以后，只觉得坏也就是做个手术切了就行。于是抓紧订票，挂号（同仁）。

先挂的北大人民医院，大夫简单的看了一眼后直接开了住院单，排队做活检。（心里有点嘀咕），过了两天又去同仁医院，医生做了喉镜后单独给我说，不像是良心的，大概率时肿瘤转移淋巴结。（内心奔溃一半），和医生沟通途中，我父亲说了实话，4 月出就觉得嗓子有东西，私自坐诊开药（我爸有慢性病，久病自成医），吃了三周的消炎药。于是紧急安排手术，做活检。我母亲感觉出有点异样，顿时从一个能正常走路的人突然变成了走两步就没劲的人。

母亲确诊弥漫大 B 淋巴瘤

在同仁做完活检后，大约一周。正式的结果出来了。三次活检（冰冻、石蜡）都表明我母亲时弥漫大 B 淋巴瘤。听到这个消息，我的心脏不由得快速跳动，并且很重，眼泪也忍不住一直往外冒。回家的路上两眼空洞，浑身无力。回家后我母亲还在期待医院的检查结果，还在笑嘻嘻的和朋友亲戚聊天。我不敢看向我母亲，长舒一口气后告诉母亲，结果还没出来，我只是去打印了病理和发票。

接着我找了个单独的机会，将这个确诊报告说给了我父亲和我哥（都在北京）。三个大男人除了唉声叹气，似乎也没有更好的状态了。强行忍住眼泪，然后一起商量暂时不告诉我母亲（我母亲是家里最小的一个，和我大舅的儿子同岁，心理承受能力很差）。

同仁也建议去血液科看看，但我了解到北大肿瘤医院的淋巴瘤看的比较好一点，于是抓紧挂了周军团队成员的专家号，开了一堆检查，包括 PET/CT 。此时距离确诊以及过去 10 天，我已经从做手术切除 -> 大不了是霍奇金 -> 弥漫大 B 淋巴瘤 的一个个坏消息中，没有了乐观的想法。经过多个 AI ，我还是保持乐观的想法，大不了是早期，治愈率还高。

可惜，坏消息总是一个接一个，我母亲 PET/CT 显示以及多处累及，典型的晚期（ IV 期）。那好吧，我接受晚期，对于淋巴瘤，晚期治愈率也比癌症晚期治愈率高，根据北肿的建议，又做了 FISH （北肿判断是弥漫大 B/burkitt 淋巴瘤，需要加做 FISH 才能进一步确认）。于是又进入了漫长的等待，在 5 月底的时候，报告结果出来了，提示：弥漫大 B 高级别 B 细胞淋巴瘤 KI67(95+),且涉及到一个 11Q 的基因问题。 那好吧，我接受这个事实，我依旧乐观地认为至少还有 70%的治愈率，且常规的 R-CHOP 方案治疗起来也不算太贵（金钱方面暂时没有压力）。

插曲 1

就在准备安排母亲住院的时候，我哥出差回来当天晚上就去了医院（前两天就有症状），确诊急性脑梗（高血糖 + 抽烟 + 工作熬夜 + 操心我妈的病），需要住院 14 天治疗观察。我心态终于崩了，我本来还想的我母亲的病，我哥两还能承受的住。可是连我哥也住院（和我妈同一天住院，在不同的医院）了。 就只能我嫂子照顾我哥，我和我爸照顾我妈。

插曲 2

去北肿，办理玩手续后，我妈自然是知道了自己的病。因为住院那里到处都是淋巴瘤三个字，手环上也写明了，病友们也都是这种病。本来我以为 R-CHOP 就可以了，但是主治医师告诉我，我妈的病使用 R-CHOP 效果不佳，只能使用 POLA R + CHP ，坏消息是每个周期需要三次，每次 7000 。虽然这里面的药都进入了医保目录。但因为联合用药（药品说明上没写能联合治疗，医保就无法报销），全自费每个周期 3.3W （仅治疗费），总共需要 6 个周期。几乎花光了我所有的存款。 我本想先用 R-CHOP 治疗，效果不佳再换成 POLA ，但医生的意思，这是不可能的，选择一个就没办法再换另一个了（很是不理解）。 没办法，那就选 POLA 吧。后来查询得知，治愈率仅搞了 6 个百分点而已。

插曲 3

即使选择了 POLA ，我妈因为是弥漫大 B ，高侵袭性淋巴瘤，复发概率 50%。复发后需要做移植（医保后 7-15W ）,如果移植不行，最后的方案就是 CAR-T （ 120W ，全自费）,而且 CAR-T 也仅有 1/3 的概率保障 1-2 年，后面还有极大概率复发（医生和我决定一致：不考虑）。从此时起，我就一直感觉胸闷，难受。我一直以为是焦虑。

插曲 4

在我哥突发脑梗的时候，我也意识到我也得去检测下，省的我再出问题。于是预约了心脏彩超、48 小时心电图、颈部彩超、冠脉 CTA 、肝胆胰脾彩超、血常规、血脂检测：

• 血常规：正常，心情好点了，症状消失了。


• 血脂异常： 正常，我本就是高血脂，没吃药的情况下也没有超过需要吃药的界限。（埋下伏笔）


• 心电图：正常，可以说从未异常过。


• 肝胆、颈动脉、心脏彩超 ： 重度脂肪肝（正在减肥中。。。）、三尖瓣轻度反流（正常）


• 48 小时心电图： 完犊子了，有室性过速 （医院打电话通知这个时，我就从正常人变成了胸闷背酸得人 [最近在锻炼，最开始以为是锻炼导致的] ）

此时，赶紧挂了专家号，医生看完报告后说无碍，定期复查即可。需长期服用（非诺贝特）外加减肥，并且她从片子上看我的冠脉 CTA 也没啥大问题，就是一个斑块，其他都挺好，还是要我注意饮食+多运动。

一天后，冠脉 CTA 结果出来了：左前肢发现混合斑块 + 官腔中度狭窄：看到这个结果后，我的状态就特别差，从未出现过的胸闷（感觉胸部有东西压着）、背部酸痛就出来了。再加上算了下余额，刚刚够 6 个周期，超 1 毛都没有了（停薪留岗状态），状态就更差了。一直到现在我都是胸闷背酸的感觉（典型的心肌缺血），预约了下周去阜外的号，看下是否需要做个冠脉造影。

查了很多资料，都统一说明，动脉有斑块，就得长期复用阿司匹林 + 他汀。而且阿司匹林长期服用会有胃出血、脑出血、皮下组织淤青（懂王那种的）等不良反应，他汀对肝肾损伤也比较大，还容易升高血糖。此时我已经焦虑到不行，顿时觉得没有活下去的希望。 我才 35 岁，哪怕是 45 岁我都能接受。 一边面临的即将失业，一边面临的母亲的疾病，而我自己健康又出了问题。 命运的铁拳捶的我站不起来。

给大家一点小建议

先照顾好自己的身体

切记私自断药：我目前能发找到现在，完全是我自己的责任，从 23 年检测出高血脂后，我总是断断续续的服药，只要降下来我就停止服药，因为不管是哪里，都说高甘油三酯是可以通过饮食控制的。虽然我停药后数值小于 5.6 ，但依旧对血管有损伤。

去年年底拍 CT ，我就发现报告显示管状动脉钙化，挂了专家号，告诉我不重要。每年复查即可。可谁也没想到才过去半年，冠脉 CTA 就提示混合斑块+ 中度狭窄。 问题是：我不吸烟不喝酒偶尔喝一点饮料。高甘油三酯期间我去了三个医院，统一口径就是通过生活方式的改善就行。但我相信，药还是得吃，生活习惯还是得改。非常后悔

不要熬夜：我母亲生病期间，我经常晚上发愁睡不着，12 点、1 点睡着，2 点就能醒来一直到天亮。4 月份之前，我从未有过胸闷的感觉，4 月初我还去爬了长城，一点问题都没得。

身体只要有异样，就立即干预，生活方式也好，吃药也好。务必要严格执行。一年一次体检完全不够，有指标异常的，每月去检查。而且不要只检查这一项，很多病都是关联的：例如高血压 -> 颈动脉斑块-> 脑梗（做脑部核磁）、高血脂（甘油三酯、低密度、总胆固醇务必要正常） -> 管状动脉粥样硬化（冠脉 CTA） -> 心肌缺血（胸闷、背酸、牙疼、肩疼） -> 心梗。 其他的指标就请大家自行查询了。

给父母的体检，务必要每年一次，而且是去医院。

去年年底就打算给我母亲体检，但她非常抗拒，说一查都是病，不做。然后和我爸自己买票回家了。当时也没放心上，因为我母亲说当地有组织体检，说都是正常的。 如果当时检查，说不定能查出来什么异样，早发现，早治疗。

早点结婚、早点生娃、最好生两个

现在的社会，鸡娃没有用，倒不如把鸡娃的钱省下来，让他们健康的成长。以后有个啥事还能一起商量，一起承担。一个娃真心太累。

而且早点生娃，同龄人的孩子都上初中了。

结语

在北肿，我看到过太多的不幸，那里从来不缺眼泪。金钱也好，欲望也罢。都不如拥有一个健康的好身体。希望大家不要过于消耗身体，每个人都能健健康康的退休。我曾经也为了挣钱，各种熬夜，各种抗压。回头看来，远不如留在老家，那些拿着 3000 工资的同学过得好。

在此分享下我最近的遭遇，顺便也给大家提个醒。